Vivre avec le changement
Quand votre proche change
À cause de la maladie, votre proche change, vos relations avec lui ne sont plus les mêmes, il perd peut-être peu à peu ses capacités mentales, il a plus souvent des problèmes de mémoire.
Quand on voit la maladie de notre proche évoluer et le transformer, il est normal de vivre tour à tour des sentiments d’abandon, de colère, de culpabilité, d’amour ou d’autres émotions.
Ces changements sont causés par différentes conditions reliées à la maladie. Ils sont de plusieurs types, surviennent à plus ou moins brève échéance après le diagnostic et concernent principalement la relation privilégiée que vous entreteniez avec votre proche avant la maladie: souvenirs, communication, intimité, rôles respectifs, liens de confiance, projets communs.
Quand la relation n’est plus la même
L’atteinte des capacités mentales de la personne aimée l’amène parfois à ne plus reconnaître ceux qui l’entourent, à être désorienté dans le temps et dans l’espace, à ne plus pouvoir s’exprimer facilement. La relation privilégiée établie avec ses proches est modifiée, la communication change de visage et se manifeste de plus en plus de façon non verbale ou avec des gestes.
Le partage d’amour, la connivence et l’échange intellectuel prennent alors d’autres formes. L’être aimé ne rend plus comme avant les marques d’affection et de tendresse.
Ces transformations modifient également votre mode de communication :
- vous ne pouvez plus communiquer avec votre proche aussi spontanément qu’avant;
- il vous est de plus en plus difficile de partager de bons souvenirs, car votre proche a des pertes de mémoire;
- votre proche n’est plus capable de vous démontrer comme avant de l’affection, de l’amour.
Quand les rôles changent
Si c’est votre père ou votre mère qui est malade, vous jouez maintenant auprès d’eux un rôle de protecteur et parfois, pourrait-on dire, de parent.
Si c’est votre conjoint qui est malade, vous ne vieillissez pas ensemble comme prévu, et votre rôle de partenaire de vie commune se modifie: vous aurez peut-être à prendre charge de nombreuses tâches que vous n’assumiez pas avant.
Quand s’installe une autre normalité
Dès les premiers symptômes de la maladie, la personne qui en est atteinte peut manifester des comportements inattendus. Elle peut, par exemple, oublier de payer ce qu’elle achète au dépanneur de son quartier, ne plus se souvenir de l’itinéraire pour rentrer chez elle ou oublier les courses qu’elle devait faire.
À partir de ce moment, il importe de modifier certains aspects de la communication avec le proche (par exemple, éviter de de contrarier, employer un langage simple, le rassurer, etc.) et de maintenir un environnement calme et sécurisant.
Par exemple :
- Votre proche n’est plus comme avant; il n’a plus toutes ses capacités et devient de moins en moins autonome.
- Votre proche est différent, et il se peut que vous ne le reconnaissiez plus; il est plus irritable, nerveux et peut parfois même être agressif lorsque l’environnement lui semble menaçant.
Quand il est difficile de prévoir
L’évolution de la maladie ne se fait pas toujours d’une manière prévisible. Il y a des hauts, des bas et des changements subits. Il est alors plus difficile de planifier.
Cette perte de prédictibilité s’accompagne souvent d’une perte de la tranquillité d’esprit pour les proches. Il faut maintenant penser pour l’autre en plus de penser pour soi. D’où l’importance de prendre soin de soi pour ne pas s’épuiser.
Les projets que vous aviez en commun – voyager, par exemple – même s’ils sont toujours possibles, sont de plus en plus difficiles à réaliser.
Les moments de loisirs, la retraite que vous aviez anticipée, sont inévitablement modifiés par la maladie.
Source: Francine Ducharme et al., Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille, rév. 2015.