Accepter la maladie
S’adapter à la nouvelle situation
Quand notre proche est aux prises avec une maladie qui ne peut être guérie, et dont nous observons petit à petit l’évolution, il est normal de vivre toute une gamme d’émotions, d’avoir des hauts et des bas.
L’accompagnement d’un proche qui perd ses capacités mentales, par exemple, nous fait traverser des étapes semblables à celles du deuil, mais à une différence près : nous devons vivre de nombreux deuils un à un, du vivant de notre proche, ce que certains appellent un deuil blanc.
Ces étapes, qui font partie du processus normal d’adaptation, ne sont pas forcément vécues par tous et ne surviennent pas non plus nécessairement dans l’ordre présenté ici. Cliquez sur chacune des étapes pour en savoir plus.
Le déni
Les premiers signes de problèmes cognitifs d’un proche sont souvent attribués au vieillissement. Et même si on constate que ces premiers signes sont trop importants pour être dus au simple vieillissement, il peut se passer beaucoup de temps avant que nous acceptions la situation.
Cette étape de déni est en fait un moyen de défense naturel que nous avons pour ne pas affronter la dure réalité. On se dit : « Ce n’est pas possible, le médecin s’est trompé : il n’y a pas d’Alzheimer dans la famille.» On consulte un deuxième médecin pour avoir un autre avis qui, on l’espère, correspondra à ce que l’on souhaite entendre.
Le temps du déni est souvent bien utile, car il nous permet de mobiliser les habiletés nécessaires pour faire face à la situation.
La colère
Une fois cette étape de déni passée, c’est souvent une étape de colère qui surgit et qui est difficile à éviter. Certains extériorisent immédiatement cette colère ; d’autres la laissent bouillir jusqu’à ce qu’un jour, elle explose.
Cette colère peut même se retourner contre soi : on s’en veut de ne pas avoir passé plus de temps avec son proche, ou d’avoir mis les priorités ailleurs.
Le danger avec cette colère, c’est qu’on peut la diriger vers n’importe qui : l’entourage, le personnel infirmier, le médecin. On en veut à tout le monde et à la vie ; à notre proche même. « Pourquoi un tel malheur ? Pourquoi à lui ? Pourquoi pas à quelqu’un d’autre ? »
La négociation
Cette étape est l’une des plus épuisantes pour les aidants : c’est le moment où il essaie, par tous les moyens, de retarder l’inévitable. Il cherche à devenir en quelque sorte un expert en ce qui a trait à la maladie de son proche afin de trouver lui-même des solutions ; il espère que des traitements ou des médicaments qui en sont encore au stade expérimental seront la solution miracle.
Plusieurs personnes en viennent même à négocier avec les forces spirituelles en lesquelles elles croient, promettant qu’elles auront une meilleure vie si leur proche s’en sort.
La dépression
Cette étape arrive quand on se rend compte que la maladie est incurable, que son évolution est irréversible et qu’il est impossible d’y changer quoi que ce soit malgré toute la bonne volonté. C’est le moment de la mise en place de l’accompagnement dans la maladie, de la réorganisation familiale.
À cette étape, il est normal d’avoir de la difficulté à dormir, d’avoir envie de s’isoler, d’avoir moins d’énergie, car le passage par toutes les étapes précédentes est fort éprouvant.
L’acceptation
Les émotions que l’on vit en accompagnant un proche atteint sont souvent contradictoires : on souhaite que cela finisse pour qu’il cesse de souffrir, mais on a aussi l’espoir que la mort n’arrive pas.
L’acceptation ne signifie pas que l’on baisse les bras devant la maladie du proche, mais plutôt que l’on admet son irréversibilité.
Stratégies pour faire face à la maladie
Voici quelques solutions qui ont aidé certains d’entre-vous :
- Se persuader qu’on ne peut revenir en arrière : les pertes de son proche seront ainsi plus faciles à reconnaître et à accepter.
- Accepter ses impatiences et ses sentiments : il est normal, dans les circonstances, de passer par toute une série d’émotions.
- Se centrer sur ce qui peut être fait avec son proche (son potentiel) plutôt que déplorer ce qu’il n’est plus possible de faire.
- Organiser son temps de manière à pouvoir prendre soin de soi-même : refaire le plein d’énergie pour prendre soin de son proche.
- Chercher le soutien de son entourage et de ses amis.
- Chercher du soutien et des services disponibles dans son environnement.
- Chercher la compagnie d’un enfant, d’un animal, s’entourer de plantes, jardiner : on garde ainsi contact avec la joie de vivre, source d’énergie.
- Se faire masser, s’initier à une méthode de thérapie corporelle (relaxation, yoga, danse thérapie, taï chi).
- Cultiver sa dimension spirituelle.
Et rappelez-vous…
- que les émotions que vous ressentez sont normales;
- que vous devez prendre soin de vous : cela contribue au plaisir d’être avec votre proche;
- qu’il importe d’éviter l’isolement : vous devez prendre le temps de socialiser.
Comment alors se protéger et survivre aux multiples changements qui marquent toutes ces années que peut durer la maladie de la personne aimée?
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Source: Francine Ducharme et al., Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille, rév. 2015.