Se préparer à l’inévitable
En parler avec l’être cher qui est malade
La fin de vie, personne n’a le goût d’y penser, ni d’en parler. Si vous êtes l’aidant d’un malade dont la santé se détériore, cette discussion s’avère pourtant essentielle. Planifier l’avenir avec l’être cher et se préparer à cette étape n’enlève rien à l’espoir de continuer à profiter du temps qui reste et présente plusieurs avantages pour la personne malade et l’aidant qui l’accompagne.
En parler avec l’équipe professionnelle de soins
Directives de soins avancés
Il est recommandé à toute personne atteinte d’une maladie incurable de réfléchir, d’écrire ou de communiquer ses volontés concernant les soins et les traitements qu’elle aimerait recevoir en fin de vie. Il s’agit là des directives de soins avancés ou du testament biologique.
Il est du plus grand intérêt de parler des différentes options avec le médecin, l’infirmière ou l’équipe de soins qui peuvent guider les choix parmi les différentes alternatives. La présence d’un aidant est recommandée lors de ces discussions afin de saisir et noter l’information qui est communiquée.
Assurez-vous de bien comprendre les renseignements fournis. Ne pas hésiter à poser des questions et faire clarifier les points qui sont obscurs. Se rappeler que ces choix peuvent être modifiés ou révoqués à tout moment si le malade change d’avis.
Les directives de soins avancés sont mises en application en fin de vie si la personne atteinte n’est plus en mesure de décider ou d’exprimer ses préférences.
Soins curatifs ou palliatifs ?
La distinction entre les soins palliatifs et les soins curatifs est importante à comprendre. Les soins curatifs sont les traitements qui luttent contre la maladie, en vue d’une guérison (par exemple la chimiothérapie, la chirurgie, l’antibiothérapie, etc.). Les soins palliatifs sont des soins de confort qui ne visent pas à prolonger ou à abréger la vie d’un individu. Ils ont pour but de soulager la souffrance physique et psychologique et d’améliorer la qualité de vie du malade et de ses proches. Dans certains cas, des traitements curatifs peuvent être associés aux soins palliatifs lorsque cela permet une meilleure qualité de vie.
Niveaux de soins
Décider du niveau de soins consiste à déterminer les soins qui conviennent le mieux à un individu, selon le stade et le pronostic de la maladie qui l’affecte. Il s’agit d’une échelle qui se compose habituellement de trois à cinq niveaux de soins allant de mesures extraordinaires qui visent à guérir, comme la réanimation cardiaque et le respirateur artificiel, jusqu’aux soins palliatifs de confort qui ont pour but de soulager et d’offrir la meilleure qualité de vie possible. Le niveau de soins est discuté avec un membre de l’équipe de soins, le malade (s’il est apte à décider) et ses proches ou selon les volontés exprimées dans les directives de soins avancés (lien ajouté). Le niveau de soins est réévalué à intervalles réguliers en fonction de la progression de la maladie.
Refus de traitement
Selon la volonté de votre proche en fin de vie, s’il est apte à décider, ou celle du mandataire, il est légal de refuser tout acte médical qui semble inapproprié ou inutile. Cette décision est importante et devrait être préalablement discutée en famille, avec le médecin et l’équipe de soins qui voudront comprendre les raisons qui justifient cette demande et vous fourniront les informations nécessaires pour guider la réflexion vers un choix éclairé. Cette décision peut être annulée en tout temps et elle n’entraîne pas un arrêt des soins de confort du malade en phase terminale.
Où finir sa vie ?
À la maison
La majorité des personnes en fin de vie préfèrerait mourir à la maison plutôt que dans un établissement de santé, à condition de recevoir les soins appropriés.
Des soins palliatifs peuvent être offerts à domicile, si cela correspond à la volonté du malade en fin de vie et de ses proches. Cette option doit être discutée entre les membres de la famille et la personne atteinte. Consulter l’infirmière et l’équipe de soins afin de comprendre les implications de cette décision et saisir le rôle que vous aurez à jouer comme aidant.
Relever ce défi nécessite toutefois de l’information sur les soins à offrir et l’appui de services de soutien à domicile. Divers types de soutien sont disponibles à l’intention de la personne malade ou pour vous assister dans votre rôle d’aidant. N’hésitez pas à faire appel aux ressources de votre région susceptibles de vous venir en aide. Le médecin et l’équipe de professionnels du CLSC, de l’hôpital ou du service d’oncologie se chargeront de planifier avec vous et d’organiser les services requis.
Envisager la fin de vie à domicile : une décision qui mérite réflexion
Choisir de prendre soin, à domicile, d’un proche en fin de vie n’est pas une décision définitive et celle-ci peut être, en tout temps, reconsidérée. L’état de santé de l’être cher peut changer rapidement et nécessiter des soins que vous n’êtes plus en mesure d’offrir. Vous pouvez également vous sentir épuisé, dépassé par la situation et ne plus être capable de continuer. En parler avec l’infirmière et l’équipe de soins qui vous accompagne. Ils sont là pour vous conseiller et vous soutenir.
Même hospitalisé, votre implication auprès de l’être cher n’est pas terminée, bien au contraire. Vous êtes encore un aidant (Lien vers page Vous êtes encore un aidant) et poursuivez votre rôle en collaboration avec le personnel dédié à ses soins
À l’hôpital
Certains hôpitaux disposent de lits ou d’unités de soins palliatifs. Toutefois, dans la majorité des cas, les soins de fin de vie sont offerts sur des unités de soins généraux ou spécialisés comme sur les départements d’oncologie, pour les malades atteints de cancer.
Dans une maison de soins palliatifs
Les maisons de soins palliatifs sont dédiées aux malades en phase terminale. Le Québec compte plusieurs maisons de soins palliatifs. Puisque l’évolution de la maladie de personnes atteintes de cancer est davantage prévisible, ce sont habituellement ces malades qui bénéficient des services de ces maisons. Une référence médicale est requise pour y être admis.
Dans un établissement de soins de longue durée (CHSLD)
Plusieurs personnes atteintes de maladies chroniques qui résident en CHSLD meurent dans ce type d’établissement. Quelques-uns de ces centres dédient des lits aux soins palliatifs.
Envisager la fin
Comme aidant d’une personne en fin de vie, il est important de la soutenir et l’encourager à finaliser certains arrangements légaux en raison de son pronostic. C’est un sujet que votre proche n’ose peut-être pas aborder de peur de vous stresser. Se rappeler que cette discussion est essentielle autant pour la personne malade que pour ses proches et présente plusieurs avantages. Évitez d’attendre les situations de crise pour prendre ces décisions.
Avantages de se préparer à l’inévitable
Pour la personne malade, ces décisions permettent de :
- conserver un certain contrôle sur sa vie en exprimant ses volontés;
- alléger le fardeau des autres;
- épargner d’éventuels problèmes à ses proches (absence de testament, de directives de soins avancés, etc.).
Pour l’aidant :
- Soulagement de ne pas avoir à faire de choix à la place de l’être aimé.
- Satisfaction de mettre en œuvre ce que la personne chère a souhaité.
- Élimination des décisions en situation d’urgence.
- Diminution des risques d’erreur liée au stress.
- Réduction de l’anxiété.
Conseils pratiques en prévision d’un décès
- Encourager la personne malade (si apte à le faire) à rédiger ou mettre à jour son testament; nommer un liquidateur (qui se chargera de la succession).
- Finaliser les arrangements funéraires.
- Aviser un représentant de votre confession religieuse, si désiré.
Source : Alain Legault, professeur adjoint à la faculté des sciences infirmières de l’Université de Montréal et Patricia Pineault, infirmière, 2011.